Autismo: el color de la esperanza

Mikel Pulgarín

El pasado miércoles, 2 de abril, por séptimo año consecutivo, varios centenares de edificaciones emblemáticas de todo el mundo se iluminaron de azul. La Torre Eiffel de París, el Big Ben de Londres, el Coliseo de Roma, el Empire State Building de Nueva York o la Torre de Belén de Lisboa se vistieron de ese color –junto a otros muchos iconos de la arquitectura universal- para solidarizarse con el lema “Light it up blue” (Ilumínalo de azul), promovido por diversos organismos internacionales para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Aquí, entre nosotros, es posible que tengamos que esperar un poco más para contemplar nuestros edificios más simbólicos luciendo de azul, pero estoy convencido de más temprano que tarde ese deseo se hará realidad. Mientras tanto, hemos recurrido, y no es poco, al azul de centenares de globos que el pasado miércoles ascendieron al cielo desde el Arenal bilbaíno, eso sí, todo ello condimentado con algunos grises y blancos de esas nubes que ya forman parte de nuestro acervo climatológico. ¿Acaso se puede pedir más?

Esta efeméride tiene para nosotros, las familias de las personas afectadas de autismo, un cariz reivindicativo, por lo que supone de ocasión para despertar conciencias, la colectiva y la de cada ciudadano en particular. Por eso, este año hemos querido centrar la atención socializar el autismo, en hacerlo visible a una sociedad que desconoce lo que encierra este trastorno.

Y es que son muy pocas las personas que saben que el autismo es un trastorno neurobiológico, de causas aún desconocidas, que afecta de manera generalizada al desarrollo y a las habilidades sociales y de comunicación de la persona. Es una discapacidad congénita que se manifiesta durante el primer año de vida con efectos en la comunicación y  la interacción con otras personas, pero también con el entorno. Su grado varía en una gama que va desde grave a medio y a ligero, aunque el efecto es siempre serio. El autismo no es una enfermedad, y por lo tanto no tiene cura. Hay tantos tipos de autismo como personas que lo padecen, ya que se manifiesta de modo diferente en cada individuo, y por eso en la actualidad se habla de Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Y hay un aspecto que nos preocupa de manera especial, y que también este año hemos aprovechado para reivindicar; es la detección precoz y la atención temprana del autismo. Según recientes estudios epidemiológicos realizados tanto en Europa como en Estados Unidos, uno de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro Autista (TEA), muchos de ellos sin diagnosticar aún.

Y ante esta circunstancia, la experiencia nos demuestra que es fundamental incrementar los esfuerzos, especialmente en los ámbitos de la detección precoz y la atención temprana, así como lograr una mayor implicación y apoyo de todos los agentes relacionados. La calidad de vida de las personas afectadas de autismo, así como su pronóstico y evolución en la etapa adulta, junto a una reducción del estrés familiar que en muchas ocasiones se deriva  de la convivencia con esta discapacidad, dependen directamente de un diagnóstico temprano y de una atención precoz.

La atención temprana, derivada de la detección precoz, está justificada por sí misma, ya que la demora en el tratamiento siempre es contemplada como un fallo del sistema socio-sanitario. Se entiende por atención temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-5 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que tienen el riesgo de padecerlos. Y a eso hay que añadir un aspecto importante: las intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, y que han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar.

El conocimiento de lo que supone un desarrollo normal, tanto por padres como por profesionales, es el primer paso para la detección de problemas relacionados con los trastornos del espectro autista. De igual forma es importante conocer los antecedentes familiares y perinatales, y la evolución en la adquisición de las habilidades esperadas según la edad de desarrollo, lo que los profesionales denominan “hitos del desarrollo infantil”. Según esos mismos especialistas, existen determinadas señales de alerta inmediata, respecto a cualquier niño, que indican necesidad de una evaluación específica más amplia. Entre ellas se encontrarían la ausencia de balbuceos, la no realización de gestos (señalar, decir adiós con la mano…) a los 12 meses de vida, no pronunciar palabras sencillas, la falta de respuesta al propio nombre, a los 18 meses, no emitir frases espontáneas de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses, o cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o sociales, a cualquier edad.

Por eso es importante que el seguimiento pediátrico sea sensible a estos otros indicadores, que van más allá de los puramente fisiológicos, en la primera infancia. Es por ello que instrumentos como la escala Haizea-Llevant, que se utiliza en el seguimiento en Atención Primaria, permiten comprobar el nivel de desarrollo cognitivo, social y motor de niños de 0 a 5 años. Este instrumento se desarrolló en el País Vasco y en Cataluña, y ofrece la medición del margen normal de adquisición de algunas habilidades fundamentales durante la infancia. Cualquier sospecha en esta etapa debiera ser derivada hacia un cribado, para la detección específica de cualquier posible trastorno.

De ahí que desde organizaciones del mundo del autismo hayamos reivindicado históricamente la derivación médica desde la primera sospecha de casos de menores de seis años,  directamente desde los profesionales de pediatría a nuestros  Centros de Consultas. Y es que en el mundo del autismo el tiempo es siempre un cruel enemigo cuando desconoces el problema, y un fiel aliado cuando te enfrentas a él.

Y para concluir, en nombre de todas las familias de personas afectadas de autismo, quisiera expresar un deseo: al igual de lo que ha ocurrido este 2 de abril, tiñamos todos los días del año de azul, llenémoslos del color del cielo y del mar, del color de las montañas cuando se recortan en el horizonte, y también, con el permiso del verde, del que para nosotros es el color de la esperanza.

Mikel Pulgarín, Presidente de Autismo Bizkaia-APNABI
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[Publicado en Deia el 6 de abril de 2014]