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Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple

Marta Fernández Rivera

Detrás de cada Esclerosis Múltiple hay una persona con nombre y apellidos y una historia de lucha y superación, digna de ser contada.

No hay una Esclerosis Múltiple igual a otra ni un paciente igual a otro, y la generalización siempre es injusta. Por este motivo, en la Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple, hemos querido mostrar todas las realidades, a través de los rostros de sus protagonistas. Desde las más “amables” como Joana y Nerea, a las más discapacitantes y dependientes como Dioni, cuyo hogar es ahora la Residencia Urizartorre. La muestra de espectaculares fotografías realizadas por nuestro colaborador Enrique Moreno Esquibel, dan una visión de todos los grados de discapacidad en 18 imágenes.

Como toda enfermedad la Esclerosis Múltiple es un problema sanitario y social y la sensibilización es fundamental para generar empatía, emocionar y transformar la mirada de la sociedad hacia la discapacidad. Y es un deber social, comprender, apoyar e integrar a las personas con esta u otra enfermedad.

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Es el tiempo de la Esclerosis Múltiple, en los últimos años hemos dado grandes pasos y Bizkaia es un referente en Euskadi, en el Estado y a nivel internacional en la lucha contra esta enfermedad en todo los ámbitos, en la atención sanitaria, en los recursos sociales, y en la labor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Bizkaia por sus servicios innovadores y acciones de sensibilización social. El trabajo en red, el aunar fuerzas con los profesionales sanitarios, la Administración y sociedad en general ha sido una de las claves. Por eso, queremos agradecer a nuestros políticos cercanos que nos escuchan y apoyan, a los medios de comunicación por darnos un gran altavoz y a la sociedad vasca por su generosidad. Hoy más que nunca es el tiempo de cooperar, colaborar y aunar fuerzas.

Y por el intenso trabajo que hemos realizado y por lo conseguido tenemos que seguir reivindicando para mejorar el acceso inmediato a los tratamientos, indispensables para frenar la discapacidad que provoca esta enfermedad y promover la investigación, vital para las personas con Esclerosis Múltiple progresiva, para las que desgraciadamente aún no existe tratamiento. Sería incomprensible y tan 'cruel' como la enfermedad recortar en tratamientos a personas con una patología crónica y degenerativa.

“Las personas son las que marcan la diferencia y nuestro colectivo se distingue por estar formado por personas positivas, luchadoras, activas y muy bien informadas”; una buena definición del Dr. Alfredo Antiguedad, jefe de neurología del Hospital Universitario de Basurto y prestigioso referente en Esclerosis Múltiple. Es un orgullo para los pacientes y para las entidades que los representan contar con su magnífico trabajo y calidad humana y junto a otra gran profesional y persona, la Dra. Mar Mendibe, trabajar juntos en proyectos que mejoran la calidad asistencial, como el Protocolo Bilbao Esclerosis Múltiple.

Toda mi admiración a las personas con Esclerosis Múltiple, comenzando por mi hermana Begoña, por la lección de vida y dignidad que me dan cada día. En los momentos más duros o de cansancio solo necesito mirarlos y pensar “si ellos pueden, nosotros también podemos”. Sólo os pido en esta vida tan rápida y acelerada que llevamos, que si os desplazáis en metro Bilbao, os paréis unos segundos en las estaciones delante de cada fotografía de nuestros protagonistas. Os aseguro que lo que sentiréis es más importante que todo lo que podáis leer o escuchar sobre esta enfermedad.

Marta Fernández Rivera, Directora de Comunicación y Marketing Fundación Vasca de EM
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[Publicado en Deia el 1 de junio de 2014]

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